传播罕见骨病知识减少疾病误诊错诊

  本报北京电 (记者王美华)日前,由瓷娃娃罕见病关爱中心联合多方主办的“从骨子里酷起来”演讲盛典在京举办。8位身患不同罕见骨病的病友代表,健康知识,与现场和线上的观众分享了克服病痛、顽强拼搏的精彩人生。  罕见骨病是指多种以骨骼异常为特征的骨或软骨疾病。由于认知度较低,许多患者因身体畸形、残障,在求医、用药、上学、就业等方面常面临巨大压力,饱受误解和偏见。宣传罕见骨病知识、倡导公众了解病友真实面貌,对于减少疾病误诊、鼓励病友融入社会有重大意义。  “全国自强模范”刘大铭讲述了自己从考入国外名校到归国创业的经历,鼓励大家不断突破自身局限;“巧手姑娘”王妙分享了自己从学习掌握编织手艺、成为非遗传承人,到带领100多位乡村留守妈妈创业脱贫的故事;“山东青年五四奖章”获得者肖岚,坚持心理热线15年,创办公益组织开展助残活动300余次,从受助到助人,她说:“经历过风雨,才最渴望让每个人看见人生的彩虹”……  瓷娃娃罕见病关爱中心与联合主办方病痛挑战基金会的创始人王奕鸥表示,这场演讲盛典希望告诉广大病友和公众,每一个人有独一无二的生命价值,期待全社会共同关注罕见骨病群体,支持每一位病友都能“从骨子里酷起来”。  倡导公众关注、支持罕见骨病群体,是瓷娃娃罕见病关爱中心的使命。从2009年至今,中心每两年举办一届瓷娃娃全国病友大会,“在一起,让改变发生。”今年第七届瓷娃娃全国病友大会暨首届罕见骨病病友交流会将于8月在上海召开,届时将有上百名病友及家人汇聚一堂,围绕医疗康复、教育、就业等议题进行交流和学习。

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